星野真里、9歳娘の難病を公表 社会福祉士の試験に合格し家族ショット公開 「まずは私たちのことを知っていただきたい」
…す。先生が私は先天性ミオパチーで1番元気だよと言ってました」と自己紹介。星野は補足として「先生から、今まで診せてもらった先天性ミオパチーの患者さんの中…
(出典:ABEMA TIMES)


星野真里、娘の難病公表インスタ開設 「理解者が増えていくことを祈ります」「どんどん発信して」エール相次ぐ 夫は元TBSアナ
…子育てで、おそらく最後の子育ての真っ最中です。娘は現在小学3年生。先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を手にし、電動車椅子を乗りこなしながらた…
(出典:中日スポーツ)


星野真里 娘の難病公表 「先天性ミオパチー」とは
 女優の星野真里(43)が15日、自身のSNSを通じ、9歳の娘が国の指定難病「先天性ミオパチー」であることを公表した。  TBS局員で元アナウンサーの夫・高野貴裕…
(出典:スポニチアネックス)


星野真里さん 小3長女の難病「先天性ミオパチー」を公表 社会福祉士の資格取得も報告 「まずは私たちのことを知っていただきたい」
…俳優の星野真里さんが自身のインスタグラムを更新。 小学校3年生の長女が、難病の「先天性ミオパチー」であることを公表しました。 星野さんは「目の前にあるのがただの線な…
(出典:TBS NEWS DIG Powered by JNN)


先天性髄鞘形成不全ニューロパチーなどがある。筋原性は広義の先天性ミオパチーと称され、糖原病、ミトコンドリア病、先天性筋ジストロフィー(特に福山型が有名)と、狭義の先天性ミオパチーに分類される。 狭義のミオパチーは病理学的な特徴により、ネマリンミオパチー、セントラルコア病、重症乳児型ミオ
5キロバイト (720 語) - 2024年3月10日 (日) 14:48
私生活では、2011年9月1日に星野真里と結婚。2015年7月30日に第1子(女児)を授かった。この長女をめぐっては、先天性ミオパチー(日本の厚生労働省が指定する難病の1つ)を患っていることや、日常生活での移動に電動車椅子を用いていることを2024年9月15日に星野が公表している。…
17キロバイト (2,227 語) - 2024年9月16日 (月) 03:58
星野 真里(ほしの まり、1981年7月27日 - )は、日本の女優。本名、高野 真理(たかの まり)、旧姓、星野。埼玉県上福岡市(現・ふじみ野市)出身。トルチュ所属。 7歳の頃より劇団東俳に所属し、本名の星野真理名義で子役としてCMやテレビドラマに多数出演。1995年にNHK連続テレビ小説『春よ、…
54キロバイト (7,239 語) - 2024年9月15日 (日) 03:39
市川 沙央(いちかわ さおう、1979年 - )は、日本の小説家である。 2012年春学期に八洲学園大学へ特修生入学し、2013年4月から正科生となる。 2019年、早稲田大学人間科学部eスクール人間環境科学科に入学。卒業論文「障害者表象と現実社会の相互影響について」で小野梓記念学術賞を受賞。…
9キロバイト (1,012 語) - 2024年9月11日 (水) 13:08

(出典 星野真里、志村さんは「カッコいい大人」 生放送で涙「残したものたくさんある」― スポニチ Sponichi Annex 芸能)


星野真里さんが小3の長女の障害について公表されました。親としての悩みや思いを、こうして発信してくださることで、多くの人が理解を深めるきっかけになることでしょう。

1 冬月記者 ★ :2024/09/15(日) 09:35:25.27 ID:+rrGMVhU9
https://news.yahoo.co.jp/articles/be3df4ebad223bc5ea58d66f7d2e80da467472e7

星野真里、小3長女の障害「先天性ミオパチー」を公表 夫はTBS元アナの高野貴裕さん

 女優の星野真里が15日に自身のインスタグラムを更新し、小学3年生の長女が「先天性ミオパチー」という障害を抱えていることを公表した。

 短歌が得意な星野は「目の前にあるのがただの線ならば踏めばいいだけ越えればいいだけ」と一句詠んだあと、家族3ショットを投稿。

 「9年ほど前に生まれてきてくれた娘のおかげで私は母になることができました。初めての子育てで、おそらく最後の子育ての真っ最中です」と振り返り、

 「娘は現在小学3年生。先天性ミオパチーという診断を受け、障害者手帳を手にし、電動車椅子を乗りこなしながらたくましく生きています」と障害を抱えていることを公表した。

 「私にとってこれが普通の子育てですが、他の多くの方々にとっては普通ではない様々な出来事を経験してきたのだと思います。そもそも普通って何なのかしら、、、娘と過ごす時間の中で、いろいろな疑問が生まれます。それらと向き合う時間はいつも私を成長させてくれます。人生の折り返し地点をもう過ぎているのかもしれないと思っている私ですが、まだまだ知らないことばかりです」と子育てについてつづり、

 「娘のために何かできないだろうか。そう考えた私は社会福祉士の資格を取ることにしました。福祉の歴史を学ぶと、そこにいたのは誰かのことを思って行動してきた先人たちの存在です。人が作り上げた世界を変えるのもまた、人なのだと気づきました。そして昨年度の試験に合格。無事、社会福祉士と名乗ることができるようになりました。協力していただいた方々にこの場を借りて感謝申し上げます。本当にありがとうございました!」と社会福祉士の資格を取得したことを報告した。

 「今の私に何ができるのかまだわかりませんが、以前の何も知らなかった、知ろうとしなかった私よりできることがあるはずです。まずは私たちのことを知っていただきたい これが私たち家族のはじめの一歩です」と公表の理由を説明した。

 星野はTBSの高野貴裕アナウンサー(当時)と2011年に結婚し、15年に第1子女児を出産した。




27 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:50:00.31 ID:bw3B68cR0
>>1
子供を作るっていうのは大変だな

3 ヴォ ころころ :2024/09/15(日) 09:37:14.05 ID:onW3nCSe0
自分にとって普通なら黙ってればいいじゃん

91 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:31:36.57 ID:qf5tQBXd0
>>3
発信して共感し合って生きる支えになるなら良い事やん
なんか文句あんの?

4 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:37:55.81 ID:x3pTlioI0
どういう病気でしたっけ?

6 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:38:54.68 ID:roRP3EwB0
>>4
筋ジスみたいな

8 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:40:10.47 ID:5th6aYqQ0
ググったら10万人に3.5~5人の確率みたいだな
こういう病気たくさんあるとすると、全部合わせて全体の1%くらいの確率なのかな

9 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:40:50.43 ID:4hPw9G520
認知度が低い病気だもんなぁ
軽い症状だと普通に社会生活送れてる人もいるし

10 警備員[Lv.35] :2024/09/15(日) 09:41:24.19 ID:PsHyuuZQ0
金八先生の娘役やってた人か

28 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:50:27.18 ID:YYyQcVmP0
>>20
もうアナウンサーから別部署へ異動した

47 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:00:09.29 ID:HH1aVgsB0
>>28
娘の介護中心でアナウンサーやめたってことか

34 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:54:56.72 ID:3g0V3l8P0
これ結構大変な障害だろ

38 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:56:05.75 ID:AoWMskrA0
娘の為に資格まで取るなんて親は偉大だね

39 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:56:05.87 ID:3g0V3l8P0
娘のために取得した社会福祉士は合格が難しい資格と聞く

98 警備員[Lv.34] :2024/09/15(日) 10:39:07.27 ID:RYFhyyon0
>>39
介護職の経験があるか
学校行った上で試験がある
学校は通信制もある

99 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:42:35.60 ID:n7dQAL6z0
>>39
介護の資格の中では難しいけど
資格の中ではそんなに難易度高くない
30%から40%うかる
そして受ける人達も仕事で必要だから強制で受けてたりするから試験日に来る人がそもそもやる気のある人

44 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 09:59:17.06 ID:7diV4GZ+0
筋力低下の見られる様々な疾患の総称というか元となる疾患ってことかな非進行性とは書いてあるけど現代医学ではまだまだ治療法を含めてわからないことだらけの疾患なんだろうな

93 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:35:12.70 ID:gUWXeWP20
>>44
非進行性?と思ったらwikiが出典ですかね。実際には緩やかながら進行性のケースが多いです。

難病情報センターより
先天性ミオパチー(指定難病111)
経過は緩徐ながら進行性の経過をたどる。

先天性ミオパチーの会HPより
進行性がなく、予後良好であると考えられ、以前の教科書には先天性非進行性ミオパチーと「非進行性」の言葉がつけられていました。しかし、多くの患者さんを長期にフォローすると緩徐ですが進行性のものが多く、また呼吸不全に陥りやすいなどから「非進行性」の言葉が今は取り除かれています。

ご参考までに。

50 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:01:09.46 ID:5wGh4Pzm0
障害者に優しい社会であってほしいね。
こどもが産まれてくる時に障害者の親になる可能性があるわけで。
それが怖くて子づくり出来ない社会では衰退しかないからね。
勿論、自分は障害者だから優しくしろー!とか宣う障害者は論外だが。

56 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:04:37.77 ID:WzS28qvX0
>>50
障害者じゃなくてもみんな周りに助けられてる
周りに感謝の気持ちをみんなが持てば障害者とか関係なくなる
それだけなんだけどな

53 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:03:43.17 ID:Cn4a4qXU0
芥川賞作家にこの病気の患者がいたな

57 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:05:44.20 ID:hnzmGcMc0
ミオパチーでも様々な症例がある
治療法が見つかるといいな
://h-navi.jp/column/article/35026252

70 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:10:43.46 ID:9dgwgJvP0
いいお母さんじゃん
理解しようってのはいいね

88 名無しさん@恐縮です :2024/09/15(日) 10:26:09.43 ID:tfGw3hrF0
子供障害の有無って両親が健常でも分からないものだなって思うよ
本当にそんな単純なものじゃないわ

95 警備員[Lv.16] :2024/09/15(日) 10:35:47.21 ID:AOTdC67B0
きついなあ
公表したのは車椅子のお嬢さんと気兼ねなくお出かけ出来るようにするためなのかな
うちも違う病気だけど見た目に異常がわかる子がいた時には出かけるたびに後から知り合いに「どうしたの?」と尋ねられたよ
まっすぐ尋ねてくる人は善意の人だからまだいいけど陰口言う人もいるからね